Diagnostiquée après plus de quarante ans d’errance médicale, Muriel KC partage son expérience du syndrome d’Ehlers-Danlos. De son enfance à ses cinquante ans, elle raconte les défis qu’elle a dû affronter : l’acceptation d’une maladie incurable et évolutive, le regard des autres et le parcours médical et administratif. Cet ouvrage livre une réflexion poignante sur son adaptation permanente et sa combativité en dépit de ses innombrables souffrances invisibles qui rendent son quotidien très complexe. Un témoignage qui bouscule et fait réfléchir.
Porteuse du syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare et dévastatrice, Muriel KC a vécu pendant plus de quarante ans dans une errance médicale, cherchant des réponses qui ne venaient jamais. Elle se dévoile dans ce témoignage où chaque mot résonne comme un cri pour refuser l’inacceptable. Une invitation à comprendre les handicaps invisibles, à ne pas oublier ceux qu’on ne voit pas et qui luttent chaque jour pour exister.
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